Ирочке было 10 лет и она умерла от старости: в Украине скончалась девочка с редкой болезнью

ира1

Иринка Химич, девочка из Винницкой области, страдала крайне редкой болезнью — прогерией — преждевременным старением. Это был единственная ребенок в Украине с таким диагнозом. Во всем мире таких больных около 200.

Несколько лет назад за жизни Иры начали активно бороться врачи, волонтеры собирали средства на лекарства. Медики давали обнадеживающие прогнозы. Но сердце ребенка остановилось 30 июня.

Ей было 10 лет и она умерла от старости: в Украине скончалась девочка с редкой болезнью

В свои 9 она открывает выставку собственных картин. Это, наверное, самый счастливый момент в короткой жизни Иры Химич.

чкс

Все работы Иры раскупают мгновенно — не потому что она больна, маленькой художнице со взрослым выражением лица удалось нарисовать счастье. За жизни Иры боролись родители, волонтеры, врачи. Чуть больше года назад они провели уникальную операцию — удалили сразу 10 молочных зубов. Иринка очень чувствительна к боли, у нее сужены дыхательные пути, но врачи тогда справились на отлично. Вчера вечером Ирочке стало плохо, но на этот раз медики были бессильны. Истощенный болезнью организм был как у 80-летнего человека. Она умерла в реанимации. Мама Иры Дина смогла написать только этот короткий пост в соцсети.

Ирочка умерла. Позавчера остановилось ее сердечко. Прости, солнышко, что не смогла в этот раз тебя спасти», — написала она.

Прогерия — преждевременное старение — крайне редкое генетическое заболевание. За всю историю в Украине фиксировали двух таких больных, во всем мире около 200. Обычно эти дети, которые стареют за один год на 7-8 лет, удивительно талантливые. Иринка рисовала, изготавливала женские украшения. Больной прогерией американец Сэм Бернс был известным мотивационным спикером, Леон Бот — популярный диджей.

ира

Действенных лекарств от этого редкого генетического заболевания до сих пор не изобрели. Болезнь редкая, исследовать ее трудно и дорого, убеждает генетик Александр Коляда.

С этой болезнью пытаются бороться, но болезнь очень редкая и не очень много пациентов во всем мире. И это такая дилемма с фармкомпаниями — им не выгодно разрабатывать лекарства, которыми смогут воспользоваться всего 100 человек в мире, — отмечает он.

По словам специалиста, есть случаи, когда можно дожить до 30 лет, но средняя продолжительность жизни где-то 13-15 лет.

пены

Ирочке в октябре должно было исполниться всего 11-ть. В последние годы она мечтала о собаке — и ей подарили хорошенького щенка. А еще мечтала увидеть Париж. Она его даже нарисовала, но поехать так и не успела. Похоронят Иру завтра.

Подписывайтесь на Горсовет в Facebook