Страшная беда: спасатель из Днепра просит помочь спасти его дочь

Screenshot_1373

Спасатель из Днепра, сапер группы пиротехнических работ аварийно-спасательного отряда специального назначения Главного управления ДСНС в Днепропетровской области Алексей Шевчик срочно нуждается в помощи! Его маленькая дочь Алиса с первого месяца своей жизни борется с редким заболеванием.

Screenshot_1377

Об этом сообщает "Горсовет" со ссылкой на ГУ ГСЧС

Девочке поставили диагноз "Спинальная мышечная атрофия", тип 1 (болезнь Верднига - Гофмана), аутосомно - рецессивный тип наследования.

Диагностических страшный: без лечения такие дети не доживают до 2-х лет, чаще умирают в возрасте 7-12 месяцев. Изменения в организме ребенка начинается с рождения и если ребенок не получает лечения то после 6 месяцев эти изменения несут очень агрессивный характер.

К сожалению, Алиса пока не получает никакого лечения, которое могло бы остановить прогрессирование болезни.

Screenshot_1374

Лекарства зарегистрированы в Украине - это препараты Спинраза и Еврисди (Рисдиплам), но они не закупаются по государственной программе для орфанных больных. Стоимость такого лечения очень высокая, ведь речь идет о пожизненном лечения, а именно: сироп Еврисди (Рисдиплам) обойдется от 4 миллиона гривен в год, в зависимости от возраста и веса ребенка, одна инъекция Спинразы стоит около 90 000 евро, в первый год жизни, а таких инъекций нужно 6!

Есть также вариант лечения в США: препарат «Zolgensma» (Онасемноген), который дает шанс с помощью только одной инъекции остановить болезнь навсегда. Но стоимость у него невероятно высока - 2,3 миллиона долларов.

Чем раньше Алиса получит хоть один из перечисленных препаратов, тем больше шансов, что она будет здоровой и не потеряет навсегда возможность двигать ручками, ножками, держать голову, сидеть, стоять, ходить, глотать, дышать.

Мама девочки - Галина, работает фельдшером скорой медицинской помощи. Такие суммы являются неподъемными для простой украинской семьи, поэтому призываем всех неравнодушных оказать посильную семьи Шевчик и спасти Алису!

Screenshot_1375Screenshot_1376

Помочь можно, перекислив посильную сумму по реквизитам:

ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Викторовна)
 
Monobank - 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Викторовна)
 
ПУМБ - 4314 1401 0266 0575
(Шевчик Галина Викторовна)
 
УкрСиббанк - 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Алексей Юрьевич)

Страница помощи Алисы в instagramm:
https://www.instagram.com/save.little.alice/

 

Подписывайтесь на Горсовет в Facebook